Συνάντηση Κικίλια με τους υπεύθυνους για τη γονιδιακή θεραπεία του μικρού Ραφαήλ

Συνάντηση Κικίλια με τους Συνάντηση Κικίλια με τους

Ο υπουργός Υγείας συνεχίζει τις διεθνείς επαφές του, προκειμένου να βρεθεί λύση στο θέμα του Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Πληροφορίες αναφέρουν ότι ο Βασίλης Κικίλιας θα έχει την Δευτέρα (21/10), συνάντηση στο υπουργείο Υγείας, με επιτελείς της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis (θυγατρική της Novartis).

Η συνάντηση θα αφορά τη μείωση της τιμής της θεραπείας που έχει ζητήσει ο υπουργός Υγείας από την Avexis για λογαριασμό της οικογένειας του Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη και είναι η τελική φάση μιας διαπραγμάτευσης που όλο αυτό το διάστημα το Υπουργείο κράτησε μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας.

Ο υπουργός έχει αναπτύξει έντονη δραστηριότητα τις τελευταίες εβδομάδες για την υπόθεση του μικρού παιδιού που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.

Μάλιστα σε συνέντευξή του στα «Παραπολιτικά», ο Βασίλης Κικίλιας, ανέφερε για το θέμα του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό. «Προφανώς και το ζήτημα δεν είναι οικονομικό, αφού το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει ήδη εγκρίνει για τη θεραπεία του παιδιού 1 εκατ. ευρώ. Επίσης, για άλλες περιπτώσεις, όπου κρίθηκε επιστημονικά αναγκαίο, δόθηκαν μέχρι και 5 εκατ. ευρώ. Κανείς μας στο υπουργείο Υγείας και κανένας γιατρός του ΑΥΣ δεν θα έβαζε ποτέ τα χρήματα απέναντι στη ζωή ενός παιδιού», τόνισε ο υπουργός.

Τέλος, κατέληξε: «Σεβόμαστε όλοι απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά σας διαβεβαιώνω ότι έχουμε κάνει και κάνουμε κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης».

Η Avexis είναι η παρασκευάστρια εταιρεία της γονιδιακής θεραπείας που ζητά η οικογένεια Γλωσσιώτη να χορηγηθεί στον 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστόνη.

Mommyland.gr

  • Καλωσορίσατε στη χώρα των μαμάδων!

    Στόχος μας, να προσφέρουμε σε όλες τις μαμάδες έμπνευση, δύναμη, γνώση αλλά και να μοιραστούμε εμπειρίες και χρήσιμες πληροφορίες που θα μας συνοδεύσουν σε όλη τη διάρκεια του ξεχωριστού ταξιδιού της μητρότητας!!!

    e-mail : Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.